Медицинската статистика отчита около 7000 вида редки болести, от които лечими са едва 5 на сто. Около 400 000 души са страдащите от редки болести в България, сочат данни на Световната здравна организация (СЗО).

Стъпка към частичното решаване на проблема на засегнатите е създаването на Национален регистър и регламентиране на дейността на експертните центрове. Това заяви председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов, цитиран от БНР.

Томов участва в информационен семинар, насочен към лекари, студенти, хора, страдащи от редки болести и семействата им, в Пловдив.

Владимир Томов подчерта, че така наречените „лекарства сираци", необходими за лечението на хората с редки заболявания, са изключително скъпи. Именно заради това държавната помощ е задължителна за тези пациенти. По мнението на специалиста обаче трябва да се прави повече за профилактиката и рехабилитацията. По думите на Томов се дават огромни средства за лекарства и нищо като подкрепа на лечебния процес по отношение на рехабилитацията.

Освен проблемите със скъпоструващото лечение, има проблем и с дефицита на специалисти, особено в ТЕЛК-овете, които излизат с решение за всеки пациент, каза още Владимир Томов. Това е причината да се заявява желание специалистите по редки болести, които сега основно работят в Университетските болници, да могат да участват с експертно мнение при взимането на решения от страна на комисиите, допълни Владимир Томов.